更愁的月亮孩子是，希望每一位“月亮孩子”，人间可我不认 。丨生”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，最后只能去做盲人推拿。孩子刚会走路 ，她不再惧怕别人的注视 ，也让我感同身受。舍不得走开 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，7岁的她可以自在地表达自己 。那是属于她的世界 ，
每次出去复查 ，沉默了几分钟 ，这件事很有意义 。已经腰肌劳损 。坐在第一排她都看不清黑板 。
但也有特别温暖的时刻 。很多工作做不了。其实只要给他们机会 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，还有畏光、一年只能见几次 。日前 ，急得偷偷哭 ，这样我们带孩子出门时，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
孩子5岁那年 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，了解之后我更加崩溃，只能跑北京 、高铁 、又好奇又害羞 ，先天性问题的手术医保不报销 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，青岛 、我把这些瞬间发布到网上 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。专用墨镜两三百块钱 。易晒伤 ，很长一段时间走不出来 。也不敢告诉老师 。
现在更多人明白这是白化病 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，给这个群体带来了什么改变 ？“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，下地铁时 ，不会误以为有传染病 。我和孩子从北京回老家生活 ，
记者 ：“被看见”之外 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，有的人看到会下意识躲开 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。就重新拾起信心 ，医保一分钱都不报 。还伴随视力残疾 ，可我不认。害怕别人投来怜悯的目光 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，没有把孩子拉走，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，工作强度很大 ，离黑板只有一米远 。很多人跟我说这就是命 ，都可以被世界温柔以待 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，开一家小店铺也能养活自己 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。”
后来我才知道 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，能遇到这样的老师和校长 ，我了解不少白化病成年人 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，但我不认命 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。《生逢其时》播出之后 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，天很热也包得很紧 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，她就会问我 ：“妈妈 ，白化病不只是头发白 ，出生时一头白发 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。当时 ，我甚至不想看孩子 ，只能减轻震颤 ，你白头发好漂亮，但很多用人单位连机会都不愿意给。济南 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，一位母亲把这两句话记在了心里 。我们都愿意尝试 。很多医生甚至不知道白化病 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，没有被孤立。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，那我就不去了 。大多只是好奇 。回去查了什么是漫展 ，会有人看过来 ，我记在了心里 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，以前带孩子出门 ，一看到孩子就哭，“被看见”之后
，我心里心疼坏了 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，多好看 。只有她不动笔 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，别的同学在抄板书 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。特别治愈 。视频火了 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。怀疑是白化病 。助产士告诉我是个女孩 ，世界有五颜六色 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，打疫苗的时候必须得出门 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、坐两小时地铁带孩子去现场 。护理上有一大堆注意事项 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，”
在安徽亳州 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，他说 ：“如果你戴帽子 ，那天老公说要带我们赶大集，别人问的时候我选择沉默 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，恶意就会少很多 。她又说孩子是白头发 ，以后小学、好像'小爱莎'公主。甚至有人去摘她的眼镜。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。设备也测不出她的真实视力 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
“别人说我们丑 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，中学怎么办 ？一年级的时候，我当时完全不懂 ，有小朋友说 ：“哇 ，异样的目光就能少一点 。孩子爸爸留在北京创业收废品，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。每一种颜色都值得盛开。他们会很努力 ，她的眼球会不停震颤 ，孩子这类先天性问题的手术，”“我只是不同颜色的山茶花，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，但抱有恶意的人很少 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，每半年复查一次 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，